Acathisie : perspective historique de la guérison

En 2018, j'ai écrit un article pour Mad in America intitulé "Le cauchemar angoissant de l'akathisie induite par la drogue". Il détaille les conséquences immédiates de ma vie après le retrait de l'antipsychotique atypique (AAP) Latuda en 2016. L'article, accompagné d'un court film YouTube que j'ai réalisé sur les horreurs de l'effet de la drogue, l'akathisie, décrit mes interactions avec le système médical— une communauté à qui j'avais toujours confié ma vie et ma santé, jusqu'à ce que je développe de graves effets induits par la drogue après des années de polytoxicomanie par la psychiatrie.

J'avais accepté le diagnostic erroné de trouble bipolaire de mes médecins parce qu'ils étaient des professionnels de la santé. Je n'avais pas mis en doute leur insistance sur le fait que je devais être médicamenté à vie parce qu'ils (avec des publicités télévisées sur les médicaments représentant des neurotransmetteurs de dessins animés) racontaient une histoire de "déséquilibre chimique", une histoire qui a depuis été désavouée par la science médicale. Puis, lorsque les médicaments ont commencé à avoir des conséquences potentiellement mortelles pour moi, l'établissement médical a rejeté mon expérience, refusant de voir comment leurs médicaments avaient eu un impact négatif sur ma vie. L'angoisse de l'akathisie est réelle, et au moment où j'ai écrit l'article il y a quatre ans, j'étais sans espoir.

Récemment, mon mari, Kent, a écrit un article détaillant notre expérience avec le retrait de Latuda en 2016. Peu de temps après la publication de son article, j'ai écrit mon premier article depuis 2018, toujours pour ce site, intitulé "Waking from the Nightmare: Is Recovery from Akathisia Possible?" Dans cet article, je donne un aperçu de ce qui s'est passé depuis 2018, y compris ma bataille quotidienne contre l'akathisie aiguë, d'autres effets tardifs des médicaments et des problèmes de santé supplémentaires qui, à l'époque, ne semblaient pas liés aux dommages causés par les médicaments psychiatriques. médicaments. Maintenant, je sais différemment.

Ma dernière pièce parle d'espoir, mais l'espoir est souvent difficile à transmettre aux personnes souffrant du traumatisme physique et psychologique des méfaits de la drogue, alors j'aimerais parler de corde raide et d'équilibre. Comme moi, vous n'avez probablement jamais marché sur une corde raide, mais vous pouvez toujours comprendre la métaphore de la marche sur une surface étroite ou imprévisible. Cela ressemble à ce que je ressens chaque fois que j'écris ou discute de la guérison d'une lésion cérébrale chimique traumatique (TCBI) causée par des médicaments psychiatriques. J'ai l'impression de marcher sur une corde raide parce qu'il y en a qui ont des blessures fraîches ; d'autres dont les blessures sont plus anciennes mais qui portent encore des tissus cicatriciels durs et douloureux qui entravent leur vie, et d'autres encore qui saignent. Et bien sûr, il y a les lecteurs qui s'occupent des blessés, qu'ils soient des personnes de soutien, des membres de la famille, des médecins ou des professionnels de la santé mentale. Et donc, comme tout funambule amateur, je travaille pour trouver le juste équilibre entre espoir et sens pratique, un processus parfois inélégant et dynamique qui nécessite un ajustement, un mouvement et un recalibrage constants, tout comme le processus de récupération lui-même.

Au cours des 18 derniers mois, j'ai activement récupéré ma santé. Cependant, ma recherche de soulagement et de rétablissement a commencé au moment où j'ai reçu un diagnostic d'akathisie induite par la drogue en 2016. J'ai pris de nombreux mauvais virages, j'ai eu de nombreux revers, mais j'ai également commencé à avancer progressivement à chaque nouvelle révélation sur la façon dont j'avais été blessé. Depuis le début de l'année dernière, je n'ai connu qu'une seule journée d'akathisie débilitante. Cependant, lorsque j'ai essayé de partager comment je pense être arrivé ici avec quelques personnes qui semblaient désespérées d'être guidées, mon expérience a été accueillie par l'incrédulité, le renvoi et/ou parfois la colère, rappelant étrangement la façon dont j'ai été traité. par la communauté médicale lorsque mon récit a divergé du leur.

Et donc, alors que je raconte mes expériences personnelles avec des dommages prescrits (et autres iatrogènes), ainsi que mon expérience de trouver une voie prometteuse vers la guérison, mon objectif est d'être aussi précis et approfondi que possible. Parce que nous sommes chacun à des stades différents de rétablissement, l'espoir est que, où que vous soyez dans le processus, vous trouverez quelque chose de précieux, que vous soyez actuellement sous médication, en sevrage, une personne de soutien, un fournisseur de soins médicaux ou de santé mentale, ou une personne souffrant de blessures chroniques ou aiguës. Comme plusieurs lacets sur un sentier de montagne, ce processus a été fastidieux et difficile pour moi, alors je demande de la patience car je partage mon histoire d'une manière qui peut sembler non linéaire (bien que cela reflète également le chemin de la guérison). La façon dont les choses se sont déroulées pour moi est, je crois, tout aussi importante que là où je suis maintenant, qui n'est pas complètement récupéré mais qui se remet.

Dans mon dernier article qui posait la question importante : "La guérison de l'acathisie et d'autres méfaits de la drogue est-elle possible ?" J'avais dit que mon histoire n'était pas "unique ou particulièrement intéressante", ce qui est vrai à certains égards. J'ai lu trop d'histoires d'horreur pour penser que la mienne est exceptionnelle.

Pourtant, alors que je commençais à formuler mes prochains articles pour refléter avec précision mon processus de rétablissement, j'ai réalisé que pour expliquer comment j'en suis arrivé là, je devais clarifier où j'avais été et depuis combien de temps j'y étais parce que "… travailler à rebours des symptômes donne des indices vitaux sur quelle partie du cerveau, quel système, a été blessé."

Quand j'ai pris du Zoloft pour la première fois en 1996, je ne pouvais pas rester immobile. J'ai commencé à transpirer abondamment alors que ma bouche et mes yeux se desséchaient. Mais cela m'a donné une énergie étrange et bourdonnante, comme si j'avais eu trop de caféine, ce qui était un changement bienvenu par rapport à l'épuisement que je ressentais d'être une mère célibataire, souffrant de dépression induite par un traumatisme crânien (TCC), lors d'un divorce brutal. . J'étais constamment sur les nerfs, réactif, comme un fil sous tension. Je m'entraînais deux, parfois trois fois par jour pour évacuer l'agitation. Je pouvais à peine manger ou dormir. Mon cœur battait dans ma poitrine et une jambe faisait toujours du jogging.

Après quelques mois de ces affreuses sensations, j'ai arrêté brusquement les ISRS et plongé dans l'endroit le plus sombre que je n'avais jamais été. Avec un ex-mari violent qui me harcelait et deux jeunes enfants à protéger, j'étais terrifiée par ce qui m'arrivait émotionnellement. Je suis allé dans une clinique de santé mentale à échelle mobile, où on m'a donné un "quiz" pour déterminer si j'avais une maladie mentale grave (SMI). Sans surprise, on m'a diagnostiqué le "trouble bipolaire II" à la mode. On m'a prescrit un neuroleptique, un « stabilisateur de l'humeur » et deux autres ISRS, et on m'a dit que j'aurais besoin de médicaments à vie.

Peu de temps après avoir commencé ce cocktail, je suis devenu léthargique et je ne pouvais plus m'entraîner ou travailler, d'ailleurs. J'ai perdu mon emploi à temps plein et j'ai abandonné l'université. Ma fonction cognitive était tellement altérée que je ne pouvais pas suivre les instructions verbales ou écrites. J'ai commencé à prendre du poids alors que j'élevais mes filles dans une position essentiellement horizontale, ne me sentant jamais éveillée ni reposée, dans un état constant d'anxiété paralysante. J'avais été forcée de partager la garde avec mon ex-mari. Mes filles vivaient avec lui deux semaines par mois et étaient maltraitées émotionnellement et physiquement. Je n'avais aucun recours car je n'avais ni ressources ni soutien. Lorsque j'ai perdu mon emploi, j'ai également perdu l'assurance maladie et j'ai été obligé d'arrêter d'un seul coup les quatre médicaments. J'ai failli ne pas survivre. La terreur et la panique constantes que je ressentais correspondaient à ma vie, donc c'était raisonnable, familier. La suicidalité non.

Je me suis remarié en 1999 et peu de temps après, j'ai su que je devais obtenir la garde de mes filles. Rien de ce que j'ai fait ne pouvait compenser les mauvais traitements infligés par leur père. Pendant la bataille pour la garde, mon diagnostic a été utilisé contre moi, tout comme mon manque d'observance de la médication. Mon avocat a dit que si je n'avais pas de médicaments, je pourrais perdre la garde de l'homme violent que nous essayions d'évacuer. Après une épreuve judiciaire d'un an, j'ai obtenu la garde. En 2002, j'ai donné naissance à mon fils.

En 2004, je m'occupais de trois enfants, tous deux de mes parents vieillissants, et je m'efforçais de réussir en tant qu'écrivain tout en essayant de maintenir mon mariage en difficulté. Pour gérer tout ça, j'étais aussi en thérapie. Cette année-là, j'ai eu une crise, probablement due à la lésion cérébrale et à la polytoxicomanie des années précédentes.

Ne sachant pas qu'il s'agissait d'une crise, j'ai appelé mon thérapeute, qui m'a dirigé vers un psychiatre considéré comme un "expert" en matière de trouble bipolaire, ce qui signifiait, je l'ai découvert bien plus tard, qu'il recevait des sommes exorbitantes des sociétés pharmaceutiques pour se soigner. et « éduquer » les patients. Il m'a mis sous antipsychotique atypique Abilify. Quand je l'ai appelé pour lui dire que j'avais l'impression que "mes os essayaient de s'échapper de ma peau", parce que l'agitation ne s'approchait même pas, il a baissé la dose et ajouté des benzodiazépines, bien que la dose de benzo ait continué à grimper année après année alors que l'akathisie faisait rage à l'intérieur de moi. Je lui ai dit que les médicaments étaient trop fatigants - je ne pouvais pas faire d'exercice ou fonctionner - alors il a ajouté quelques ISRS et des amphétamines pour aider à la fatigue et à la prise de poids. J'ai perdu mes deux parents la même année où mon deuxième mariage a pris fin.

En 2008, j'ai épousé mon troisième et actuel mari, Kent. En 2009, j'avais gagné plus de 70 livres. et ne pouvait pas le perdre. Malgré mon engagement de toute une vie envers l'exercice physique et un mode de vie sain, mon médecin traitant m'a diagnostiqué une hypertension artérielle, des triglycérides élevés et un « prédiabète ». L'akathisie chronique était ma "normale" depuis Zoloft, mais en 2011, j'ai raté une dose de SNRI, Pristiq, et je me suis retrouvée aux prises avec une terreur pure qui ressemblait à la fin de ma santé mentale. Je n'ai jamais complètement récupéré et mon akathisie quotidienne est devenue aiguë. Cette année entière a été consacrée au sevrage de Pristiq alors que ma santé physique et mentale continuait de se détériorer.

À ce moment-là, j'avais été transféré chez un médecin attentionné et conservateur qui était troublé par mon régime multimédicamenteux. Nous avons commencé à me sevrer des ISRS, avec des symptômes de sevrage à peine enregistrés parce que, encore une fois, cela avait été ma « normale ».

Tout au long de ces années, j'ai eu de courtes fenêtres de fonctionnalité, des ajustements et des démarrages qui ont finalement abouti à la perte de toutes mes fonctionnalités. Ces petites fenêtres ne duraient que quelques heures le matin. J'en ai tiré le meilleur parti en écrivant et en créant, mais ils ont continué à rétrécir. Début 2015, j'ai subi une récidive du virus d'Epstein-Barr suivie d'une infection grave qui m'a hospitalisé. C'était le début de la fin - la fin de tout, y compris ma carrière, qui venait tout juste de commencer à prendre de l'ampleur. Bientôt, j'ai arrêté de commencer des projets que je savais que je ne pourrais pas finir. J'ai arrêté toutes les apparitions publiques. J'étais un enfermé, incapable de faire de simples courses, d'entretenir des amitiés ou d'autres relations, ou de gérer même les facteurs de stress physiques, psychologiques ou émotionnels les plus légers.

En 2016, on m'a diagnostiqué une akathisie induite par la drogue et retiré de l'AAP, Latuda. Mon diagnostic de "bipolaire" a été remplacé par "TBI". À ce moment-là, j'avais été complètement entravé par ma santé mentale et physique qui se détériorait. Pendant le sevrage, j'ai eu des migraines, de la fièvre, des étourdissements, des nausées et des mouvements incontrôlables du visage, du corps et de la bouche. J'ai eu du mal à parler et à marcher cinq mois après la dernière dose et j'ai eu besoin d'une thérapie physique pour réapprendre à marcher. J'ai perdu la capacité de jouer du piano et de taper. Je pouvais sentir mes doigts et mes jambes, mais c'était comme s'ils avaient cessé de m'écouter quand j'essayais de les bouger.

Ma cognition avait décliné et mes états émotionnels étaient partout, sauf dans le sens de "OK". J'étais encore en thérapie par la parole et j'apprenais des choses qui auraient pu m'aider si je n'avais pas vécu autant d'angoisse physiologique et émotionnelle.

Les tremblements avaient un impact sur mon fonctionnement moteur et des parties aléatoires de mon corps se contractaient et se grippaient, comme mon larynx, mon diaphragme et ma vessie, durant parfois des heures. Mon cou a été douloureusement immobile pendant trois ans. Sans cause ni avertissement, mes articulations sont devenues sensibles, enflées et rouges. Les muscles de ma mâchoire se sont grippés, puis ma bouche s'est ouverte de manière incontrôlable. Quand mon diaphragme s'est grippé, je n'ai pas pu respirer. Ma gorge était si serrée que je pouvais à peine avaler de la nourriture qui n'était pas coupée en petits morceaux. Je me suis étouffé avec des liquides. Tout au long de la journée et de la nuit, mes plus gros muscles se sont grippés, durs comme de l'acier, comme un cheval de Charley prolongé. Je me réveillais dans la nuit en hurlant, le dos se cambrant, les jambes tremblantes. Frotter les muscles saisis m'a fait vomir. Dans les rares occasions où j'étais inconsciente, mon mari pouvait sentir mes muscles vibrer ou bouger comme des vagues sur le rivage, sous ma peau.

L'eau me brûlait, me desséchait la gorge et me faisait mal au ventre, le faisant gonfler. En fait, tout ce que je mangeais me faisait exploser (et sortir). J'ai essayé de restreindre mon alimentation, mais plus je le restreignais, plus je développais des sensibilités alimentaires, et j'ai souvent développé de l'urticaire sur tout mon corps sans raison apparente. Chaque jour, j'avais un dysfonctionnement gastro-intestinal supérieur et inférieur, une constipation chronique, une akathisie aiguë et une fatigue écrasante des cellules ainsi que des douleurs dans tout mon corps. À cette époque, j'étais également résistant à l'insuline. Chaque fois que je me couchais, mon cœur entrait en fibrillation auriculaire, mais lorsque je me levais, je me sentais faible et épuisé alors que ma tension artérielle chutait. J'ai eu des sueurs nocturnes abondantes et d'autres types de dérèglement de la température qui ont aggravé mes troubles du sommeil.

Alors que je continuais à cesser de prendre des médicaments, je me réveillais avec une sensation comme un tisonnier brûlant tenu contre mes jambes, mes mamelons, mon dos, mon ventre et mes bras. Un cri désincarné s'est installé dans mon oreille gauche, me laissant déséquilibré et épuisé, j'ai donc été équipé d'un appareil auditif pour essayer d'amplifier autre chose que le cri constant venant de mon esprit.

Lorsque j'ai essayé de remonter sur le "cheval d'entraînement", un jour plus tard, ma fatigue était intense, mes mouvements corporels incontrôlés et mes muscles étaient "nausés", comme s'ils avaient la grippe. J'ai arrêté d'essayer de m'entraîner parce que je ne pouvais plus risquer de perdre. Les saisies sont devenues fréquentes. Faire les repas, faire les courses ou nettoyer la maison, c'était trop. Je me suis retiré de la vie publique et je ne pouvais plus tolérer les réseaux sociaux d'aucune sorte.

Mon seuil de douleur a augmenté et lorsque les médecins m'ont planté des aiguilles, je me suis émerveillé de ne pas pouvoir le sentir. Pour surmonter la douleur de l'akathisie, je me suis fait tatouer. Je me suis endormi pendant que les aiguilles pénétraient dans ma chair, mais il y avait des jours où l'artiste ne pouvait pas travailler à cause de mes muscles qui sautaient et se contractaient.

Dans les années qui ont suivi le retrait de Latuda, je ne pouvais plus être intime avec mon mari. Quand je n'étais pas engourdi et insensible, j'étais tellement hypersensible que je ne pouvais tolérer aucun contact. Mon mari a appris à marcher sur des œufs et a dû s'isoler de moi, souvent pour ne pas être entraîné dans l'abîme.

Même si je m'étais habitué à la douleur, je devenais à l'inverse hypersensible à tous les stimuli. Les stores étaient toujours fermés parce que la lumière du soleil me faisait mal au corps tout entier. Un bruit fort pourrait me réduire à des sanglots. Si un de mes chats me sautait dessus, la douleur que je ressentais était atroce et je le prenais personnellement - en fait, je prenais tout personnellement. Je ne pouvais pas tolérer l'odeur des produits chimiques, des nettoyants ou des parfums. L'heure du coucher était un cauchemar, impossible à distinguer de mon horreur diurne, avec des troubles visuels et autres troubles sensoriels qui m'ont amené à croire que j'avais vraiment perdu la tête. Je restais souvent éveillé, sanglotant toute la nuit, priant pour la mort.

Nous avions d'abord demandé l'aide de la communauté médicale, mais nous avons rapidement appris que tout ce qu'elle avait à offrir était des pilules plus nocives, des diagnostics de maladie mentale, de l'ignorance et du mépris. Mon abattement n'avait d'égal qu'une fureur dévorante. J'ai perdu ma capacité à me connecter avec les autres, sauf à travers la douleur et la rage. Ma créativité n'avait pas d'exutoire car l'art créé à partir du désespoir et de la douleur n'est rien d'autre que le chaos : un cri violent et inintelligible dans l'obscurité.

Il y avait des jours où ma vie semblait irréelle. Je ne pouvais accéder à aucun sentiment pour les gens que j'aimais. J'étais incapable de me reconnaître dans mon propre corps, mon esprit et mon monde.

Mon mariage était fragile avec des conflits. Sachant que mes conditions déchiraient Kent, je me sentais à la fois impuissant et amer; tout semblait menacé et menaçant. Pendant ce temps, mon fils a commencé à se soigner lui-même. Nous l'avons presque perdu à cause d'une overdose deux fois, et je savais que c'était ma faute.

J'ai perdu tous mes amis sauf un ou deux. Ma famille élargie est devenue distante, puis silencieuse. Notre communauté locale m'a radié et est passé à autre chose, ne sachant pas vraiment ce qui n'allait pas. N'ayant pas de concept simple à saisir comme le « cancer », ils en savaient assez pour savoir qu'ils ne voulaient plus d'informations, car cela ébranlait les fondements de leur propre sentiment de sécurité. C'est ce qui arrive à tous ceux qui souffrent d'une maladie non autorisée - l'isolement se referme.

Je ne supportais pas d'être en public ou avec d'autres personnes ; Je ne supportais pas d'être seul. En termes simples, je me sentais émotionnellement sans peau; le souffle chaud le plus doux du monde était insupportable.

Je luttais contre le suicide depuis 1997, mais en 2019, avec un seul enfant à la maison, c'était gagnant. Je pouvais presque m'illusionner en pensant que ma famille irait bien sans moi parce que je savais que Kent serait là. Parallèlement à une terreur anxieuse incessante, je me sentais honteuse, désespérée et sans espoir - des sentiments qui accompagnent souvent la suicidalité de l'akathisie. J'ai commencé à donner de précieux objets de famille à mes enfants et à ma petite-fille. Quand mon fils n'était pas à la maison, j'ai crié dans les entrailles de ma maison vide, implorant une aide qui n'est jamais venue.

J'étais émotionnellement absent et incapable d'interagir avec mes enfants adultes en difficulté, qui ne pouvaient pas comprendre pourquoi j'étais en spirale parce que je ne pouvais pas me résoudre à leur admettre à quel point je me débattais. J'attribuais tout cela - le déclin mental, physique, cognitif et émotionnel - à mes propres échecs personnels en tant qu'être humain.

À 50 ans, j'étais en train de fermer. Toute une vie à essayer de prendre soin de mon corps et de mon esprit avait été annulée en quelques années seulement parce qu'il était clair sous tous les angles que je m'effondrais. La pandémie a été presque un soulagement, rendant ma petite vie étouffante plus "normale" parce que d'autres personnes étaient coincées à la maison, isolées et craintives aussi.

Si vous avez pris des médicaments psychiatriques pendant un certain temps, certains, une partie ou tous les éléments ci-dessus pourraient résonner. Par curiosité, j'ai décidé de rechercher tous les médicaments que j'avais pris au fil des ans, souvent en même temps : ISRS, IRSN, AAP (neuroleptiques), anticonvulsivants, amphétamines et benzodiazépines. J'étais abasourdi. Cela prendrait moins de temps pour répertorier les médicaments (dans chaque classe) que je n'avais pas pris.

Ce fut ma vie pendant près d'un quart de siècle. Aujourd'hui, je cesse de prendre des médicaments, mais je vais mieux, c'est ainsi que je sais que la guérison est possible. Mais cela ne s'est pas "juste produit". Se remettre de ce genre de dommages pendant cette période n'a jamais été un processus passif pour moi. Et tandis que le rétablissement commençait par un état d'esprit, comprendre les systèmes qui étaient touchés par les médicaments était une pièce essentielle du puzzle. Il convient également de noter que je ne suis pas arrivé ici seul; J'ai eu besoin d'aide en cours de route.

Notez que je n'ai mentionné que quatre médicaments par leur nom et que je n'ai énuméré aucun diagnostic spécifique, à l'exception de l'akathisie. C'était délibéré. C'est trop facile de céder à une étiquette, on sous-estime souvent leur pouvoir. Dans certains cas, un diagnostic officiel annonce la fin de la curiosité du médecin et du patient, ce qui peut saper les efforts pour se remettre des méfaits de la drogue.

La physiopathologie de l'akathisie et des autres méfaits des médicaments psychotropes est inconnue. À l'avenir, je ne me concentrerai pas sur des médicaments ou des diagnostics spécifiques, mais sur les symptômes apparemment disparates qui ont ravagé tout mon système, des dysfonctionnements provenant de médicaments psychiatriques.

Dans mon prochain article, j'expliquerai comment j'en suis venu à comprendre le cerveau et le système nerveux dans une perspective de récupération. Comprendre la mécanique derrière les symptômes était ma prochaine étape vers la guérison.

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